Data rejestracji:22.09.2021

Osoby kierujące organizacją:

• Michał Robert Woźniak – Członek Zarządu
• Alicja Lisek – Członek Zarządu
• Izabela Regina Kamieńska – Członek Zarządu
• Ilona Roszkowska - Rzemieniecka – Członek Zarządu

Forma prawna: Stowarzyszenie

Formy i cele działania:

Celem Stowarzyszenia jest podejmowanie działań społecznie użytecznych w zakresie:

1. ochrony praw i reprezentowania interesów pacjentów z Nocną Napadową Hemoglobinurią w Polsce i na świecie;
2. ochrona praw pacjentów z Nocną Napadową Hemoglobinurią oraz reprezentowanie ich interesów wobec organów władzy, administracji państwowej i samorządu terytorialnego oraz innych organów, instytucji oraz podmiotów;
3. ochrony i promocji zdrowia, w tym działalności leczniczej w rozumieniu ustawy z dnia 15 kwietnia 2011 r. o działalności leczniczej (Dz.U. z 2020 r. poz. 295 i 567);
4. działalności na rzecz osób niepełnosprawnych;
5. rozwijania stałych kontaktów i wymiany informacji pomiędzy członkami Stowarzyszenia;
6. dążenie do poprawy jakości opieki zdrowotnej i usług medycznych w Polsce;
7. ochrony i promocji zdrowia, z uwzględnieniem profilaktyki uzależnień;
8. edukacji, oświaty, wychowania, nauki, turystyki, kultury i rehabilitacji;
9. propagowanie szeroko pojętej edukacji prozdrowotnej na odległość za pośrednictwem Internetu;
10. inicjowania i realizacji działań na rzecz osób niepełnosprawnych ze szczególnym uwzględnieniem ich integracji w środowiskach lokalnych;
11. działalności wspomagającej szkolnictwo, informacyjnie społeczności lokalnych, w zakresie zdrowia, usług medycznych, opieki zdrowotnej, rehabilitacji;
12. popierania badań naukowych, których celem jest rozwój oświaty i medycyny działalności charytatywnej;
13. wyrównywanie szans dzieci, młodzieży i osób dorosłych podlegających wykluczeniu społecznemu

Zasięg działań: Dla realizacji celów statutowych stowarzyszenie może działać na terenie innych państw z poszanowaniem tamtejszego prawa.